10月29日，記者從河北省衛生健康委獲悉，根據國家有關要求，河北省將建立罕見病信息收集系統，進一步完善罕見病病例診療信息登記工作。對2019年11月1日起新診斷病例，應當發現一例，登記一例。
該措施旨在了解罕見病流行病學、臨床診療和醫療保障現狀，為制定人群干預策略、完善診療服務體系、提高患者醫療保障水平、提高藥物可及性提供科學依據。
為做好罕見病患者的集中診療和雙向轉診，今年，河北省在全省范圍內遴選了16家醫院，組建了河北省罕見病診療協作網，其中河北醫科大學第二醫院為省級牽頭醫院，成員醫院包括：河北醫科大學第三醫院、河北省人民醫院、河北省兒童醫院、保定市第一中心醫院、河北大學附屬醫院、滄州市中心醫院、衡水市人民醫院、邯鄲市中心醫院、河北北方學院附屬第一醫院、唐山市工人醫院、邢臺市人民醫院、石家莊市第一醫院、秦皇島市第一醫院、承德市中心醫院、廊坊市人民醫院。
河北省衛生健康委要求，各罕見病診療協作網成員醫院要在2019年12月31日前，完成2015年1月1日至2019年10月31日期間診斷的病例登記工作；對2019年11月1日起新診斷病例，應當發現一例，登記一例。
各協作網成員醫院要高度重視罕見病病例診療信息登記工作，嚴格按照《中國罕見病診療服務信息系統工作管理方案》要求，加大工作力度，確保相關工作順利開展。要明確責任部門和責任人及工作職責，指定信息系統醫院管理員，按照《中國罕見病診療服務信息系統操作手冊》要求，組織人員登錄信息系統（https://zhibao.nrdrs.org.cn）進行信息登記管理工作。有條件的醫院可以成立罕見病專項管理辦公室。
據介紹，河北省衛生健康委將把信息登記管理工作納入醫療日常管理統籌安排，加強病例登記信息質量控制，并將病例上報等工作情況作為協作網成員醫院動態調整的重要參考指標。同時，鼓勵進行信息登記管理的醫院，按照《中國罕見病診療服務信息系統接口文檔》《中國罕見病診療服務信息系統數據采集接口標準》，與信息系統進行對接，實現信息自動填報功能，減輕工作負擔，提高數據質量。同時，注意加強安全防護，保障數據安全。（記者張淑會）
